Ser un cuidador
¿Eres cuidador de un paciente con Alzheimer o alguna otra enfermedad correspondiente a las demencias o alguna enfermedad terminal?
Ser un cuidador significa que eres una persona que atiende las necesidades de otro, guía, protege y realiza cualquier acción en beneficio de alguien que no puede valerse por sí mismo debido a alguna limitación que presente. La vida en ocasiones te coloca en ese rol sin haberlo pedido, deseado y ni siquiera imaginado. En el proceso de ser un buen cuidador se corre el riesgo de olvidarse de sí y concentrarse en obtener la mayor cantidad posible de información y de recursos acerca de la enfermedad que padece el paciente que se cuida.
La finalidad es entonces empezar a crear conciencia en todas aquellas personas que cumplen este papel para evitar que más temprano que tarde no sean dos enfermos en casa, al estar muy entregado en todas las tareas a llevar a cabo en pro de la persona que cuida para esté lo mejor posible. El cuidador va posponiendo la hora de su propio baño, de comer, o come caminando “para no perder tiempo”. Va rechazando con mayor frecuencia las invitaciones a salir, abandona algún hobby que tenía, la caminata que hacía todos los días, la ida al gimnasio, el café con los amigos, la siesta, entre otras múltiples actividades. Lo señalado anteriormente es un llamado a los cuidadores para que dirijan la mirada hacia adentro y noten a la cantidad de actividades que han ido dejando de lado con la ilusión de que pronto las retomarán. La experiencia clínica me dice que no es así, que el abandono de su propia vida se va dando progresivamente.
¿Qué era lo que más te gustaba hacer?
Te invito a elaborar una lista con todas las actividades que llevabas a cabo antes de ser cuidador (a). Escribe absolutamente todo, sin miedo. La lista sólo la verás tú, enumérala si deseas tener una visión más clara, hazla en orden de prioridades, es decir: ¿Qué era lo que más te ocupaba tiempo?, ¿Qué era lo que más te gustaba hacer? pero hazla y después cotejas, compara con lo que actualmente haces, obviamente los resultados variarán dependiendo del tiempo que lleves en el rol de cuidador.
Para las personas que se están iniciando, podrán pensar que es exagerado cuando decimos que terminarán abandonando sus actividades. Para los que ya llevan tiempo al lado del paciente, podrán ir corroborando la certeza de esa dinámica que sin proponérselo, los empuja a ese final. Lo que interesa con este ejercicio es que puedan evaluar no sólo si aún mantienen el mismo ritmo de vida, sino que además servirá para observar cómo eran sus vidas antes de la nueva tarea que desempeñan: ¿Era placentera, displacentera, desmesurada, comedida, agotadora, descansada?, ¿Creen que era mejor que lo que viven actualmente o peor?, no le teman a la respuesta, porque a partir de ella se dará cuenta de las emociones que aparecen al descubrir situaciones de las que quizás no tenían conciencia, pero que van a servir como palanca para repensar en su vida y buscar ayuda en su rol de cuidadores.
Un patrón frecuente
Observamos en la práctica es que en muchas familias termina una sola persona a cargo del enfermo, suele ser el que tiene menos obligaciones con una familia propia, porque es el soltero, soltera, porque ya los hijos no necesitan del cuidado constante, porque se han ido del país los otros hermanos y esta persona es la que se quedó, porque no hay relaciones sanas en la familia y se desentienden del paciente por los propios problemas que hayan tenido con esa madre o padre enfermo, porque los otros hermanos deciden que sólo pueden ayudar económicamente pero solo tienen tiempo por sus propios trabajos y se hace difícil hablar con ellos y sacar tiempo propio de calidad, sin dedicárselo a alguien mas y es mas frecuente que ese cuidador sea una mujer.
Salud mental
El cansancio a la larga se convertirá en rabia, resentimiento, frustración porque no puedes vivir una vida propia.
Trata de hacer alianza con el o los especialistas que tratan a tu familiar, ya que lo vas a necesitar cada vez que tengas una duda. Si crees que ese especialista no tiene la disposición de atenderte puedes buscar a alguien que te atienda en el área de la salud mental, debido a que llegará el momento que lo necesitarás. Espero que esta sugerencia sirva para iniciar tu propio cuidado.
El cuidador de un paciente psiquiátrico, es otro tipo de cuidador, ya que en primer lugar se debe enfrentar el rechazo que aún producen estos pacientes y, a la discriminación hoy en día sigue existiendo, y suele pasar que a pesar de ser un paciente crónico, los controles con los especialistas y la administración de tratamientos muchas veces se dejan de lado porque la familia lo ve “estable” y también tiende a alejarse, quedando una sola persona o dos al cuidado porque tienen miedo de que en una crisis de agitación les agreda. También surgen prejuicios cuando el diagnóstico está asociado al consumo de drogas porque lo ven como alguien que “se buscó la enfermedad” y lo abandonan porque los adictos generan vergüenza para la familia, quienes cuando lo cuidan terminan agotados ya que este paciente puede tener una salud física buena y no es alguien que va a estar sujeto a una cama o le va a ser imposible salir.
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Las madres cuidadoras
Por último, hay otro grupo importantísimo que no podemos olvidar y son el de las madres con hijos en condiciones especiales, ya sea trastornos del desarrollo, enfermedades raras o enfermedades que los incapacitan totalmente. A estas familias les toca cuidar de sus hijos toda la vida, en algunos casos menos severos el paciente puede llegar a tener un poco de autonomía y por lo tanto los cuidadores a su vez tener espacios para ellos. Pero lo que se observa con mayor frecuencia es la poca solvencia económica, la falta de instituciones y especialistas que atiendan este tipo de diagnósticos y de fundaciones que apoyen a las familias. Todo esto va generando principalmente en las madres aislamiento social, agotamiento físico y emocional, confusión porque no se conoce acerca de la enfermedad y por supuesto, depresión.
Lo que queda claro es que cualquier individuo que sea cuidador necesita atención en el área de la salud mental y debemos procurársela.
Dra. Nelly Sandoval. PhD
Psicólogo Clínico – Psicoterapeuta - Docente
